Education asthme

 

E. BIDAT*, Y. SWARTEBROECKX*, E. PHILIPPE*, B. ROSSIGNOL*, Cl. LAUR*, S. LAFARGE*, B. de NAZELLE*, S. LELIEVRE*, R. GAGNAYRE**, JF. d’IVERNOIS**.

* Service de Pédiatrie, hôpital Ambroise Paré, 92104 Boulogne cedex
** Département de pédagogie des sciences de la santé, UFR DE MEDECINE, UNIVERSITE PARIS-NORD, 93012 Bobigny Cedex

Il existe un consensus général sur la nécessité d’éduquer le patient. De nombreuses études montrent que les patients éduqués présentent moins d’incidents aigus, maîtrisent mieux la maladie, retardant ainsi l’apparition de complications. L’éducation est indispensable pour tous les enfants asthmatiques et suit la même démarche quelle que soit la sévérité de l’asthme. Cette pédagogie ne s’improvise pas, elle nécessite une formation spécifique des soignants

 

Pourquoi éduquer l’enfant asthmatique ?

L’éducation est un des éléments qui permet à l’enfant et sa famille de mieux contrôler les épisodes de gêne respiratoire et les crises d’asthme. Elle réduit le nombre de consultations d’urgence pour asthme, et diminue les hospitalisations (2). L’éducation diminue ainsi les coûts de santé de l’asthme.
L’éducation cherche à induire un comportement préventif adapté dans le but d’éviter la survenue de gênes respiratoire ou de crises. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille est améliorée.
En contribuant à un meilleur contrôle de la maladie l’éducation diminue peut-être les complications à long terme et les séquelles de l’asthme .
La revue des études contrôlées prouve l’efficacité de l’éducation chez l’enfant (4). Les bénéfices sont d’autant plus nets que le programme est structuré, c’est à dire planifié, organisé sur le plan pédagogique.

L’éducation: information et formation

L’éducation nécessite l’information du patient mais aussi sa formation. L’information concerne les connaissances sur la maladie asthmatique, les facteurs déclenchants et les traitements. Les techniques sont aussi apprises : utilisation des différents traitements par inhalation, utilisation d’un débitmètre, acquisition des mouvements respiratoires de relaxation.
Le plus difficile est d’aboutir à la formation du patient. Sa finalité est d’obtenir un comportement adapté, de l’enfant et sa famille, face aux situations quotidiennes. Il est étonnant de constater que certains patients ont un niveau de connaissance très élevé sur l’asthme mais présentent parfois un comportement inadapté lors de la survenue d’une gêne respiratoire ou dans la prévention des crises. Acquérir des connaissances est indispensable mais insuffisant. Il faut utiliser les connaissances acquises !

L’éducation pour tous les enfants asthmatiques

Dans les « asthmes intermittents », asthmes les plus fréquemment rencontrés en pédiatrie, l’éducation est indispensable. Par exemple un patient allergique aux acariens, ne présentant que 2 petites gênes respiratoires par an lors des séjours dans des ambiances poussiéreuses bénéficie d’une éducation. Schématiquement, celle-ci lui permet d’identifier les circonstances susceptibles de déclencher une crise (lieux particulièrement riches en acariens) et de connaître les mesures préventives à prendre (contrôle de l’environnement et utilisation d’un traitement préventif lors de séjour dans des lieux riches en acariens). La technique par inhalation choisie pour cet enfant est apprise. Lors de l’éducation on s’assure que le plan de traitement de la crise d’asthme est compris (béta-2-adrénergiques dès les signes annonciateurs de crise, voire corticoïdes oraux), les limites de l’auto-médication doivent être connues. Enfin l’enfant et sa famille doivent reconnaître les signes de détérioration de l’asthme afin de consulter rapidement (accélération des prises de béta-2-adrénergiques qui témoigne d’une détérioration de l’asthme et nécessite de reconsidérer l’opportunité d’un traitement médicamenteux quotidien) (1, 2). Même pour un asthme en apparence discret l’acquisition des connaissances est régulièrement contrôlée. Il existe un phénomène d’oubli rapide. A l’occasion d’une visite, quelqu’en soit le motif, il est indispensable de s’assurer que les connaissances et les comportements restent acquis … et que l’asthme reste bénin. Même pour un asthme « bénin » une éducation adaptée est bénéfique. Elle améliore la qualité de vie du patient et de sa famille. Le patient éduqué évite le plus souvent les crises ou arrête une crise dès l’apparition des premiers signes de gêne. Dans les « asthmes persistants », plus sévères, l’éducation est d’autant plus efficace que le médecin suit une démarche éducative et fait appel à une pédagogie spécifique. Cette pédagogie ne s’improvise pas. Elle n’est pas actuellement incluse dans le cursus médical. Pourtant elle nécessite une formation pédagogique spécifique des soignants.

La démarche éducative, un processus rigoureux (3)

La démarche éducative débute par un « diagnostic éducatif ». Il définit les objectifs que doivent atteindre le patient et sa famille. Certains objectifs sont communs à tous les enfants asthmatiques: ils sont dits de « sécurité » (utilisation des traitements par inhalations, gestion de la crise …). D’autres objectifs sont spécifiques au patient et déterminés par le diagnostic éducatif (éviction des acariens chez un allergique aux acariens, conduite à tenir lors des contacts occasionnels avec un chat chez l’allergique au chat, prévention de l’asthme induit par l’exercice-AIE-quand il existe …). A partir du diagnostic éducatif et des objectifs définis, les moyens à mettre en oeuvre sont choisis. L’évaluation de l’éducation est régulière. Cette évaluation s’intéresse aux connaissances sur la maladie asthmatique, à la maîtrise des différentes techniques. Elle apprécie les comportements face à des situations concrètes et réalistes. L’évaluation s’intéresse à l’évolution de la qualité de vie du patient et aux aspects économiques de l’asthme: l’intervention du programme éducatif permet-il de diminuer les coûts directs et indirects de l’asthme de notre patient ? L’évaluation affine le diagnostic éducatif et définit de nouveaux objectifs. Elle permet aussi au médecin d’avoir un retour sur ses pratiques éducatives. La démarche éducative suit donc un processus rigoureux qui nécessite du temps. L’éducation n’est pas un acte ponctuel, elle s’inscrit dans la durée

Le « diagnostic éducatif », pierre angulaire de la démarche éducative

La démarche éducative débute par un « diagnostic éducatif ». Schématiquement il se décompose en 5 points (3). Les deux premiers sont habituels en médecine.
(1) Quelle est la sévérité de l’asthme, ses facteurs étiologiques, ses traitements.
(2) Quel est le mode de vie du patient. Il est impossible d’envisager une démarche éducative sans un bilan précis de l’asthme. Il comporte, entre autre, des explorations respiratoires et une enquête allergologique. Ces deux premiers points repèrent déjà des problèmes qui orientent l’éducation: un enfant asthmatique « sévère » monosensibilisé aux acariens ne bénéficie pas du même programme éducatif qu’un enfant asthmatique « modéré » polysensibilisé présentant un AIE gênant et chez qui une dimension émotive est importante ! Les trois points suivants ne sont pas toujours pris en compte dans la pratique habituelle, ils sont pourtant fondamentaux pour l’éducation du patient, et de manière générale ils sont indispensables pour appréhender un patient dans sa globalité. Pour ces points le diagnostic éducatif est effectué chez l’enfant et chez ses parents.
(3) Quelles sont les connaissances sur la maladie, mais aussi et surtout quelles sont les croyances et les représentations de santé de la famille. Il est indispensable de rechercher les principales croyances de santé erronées et de les corriger. En effet elles font obstacle à l’éducation. Une croyance de santé répandue concerne les effets secondaires des corticoïdes, qu’ils soient délivrés par voie inhalée ou générale. Si un traitement quotidien par corticoïdes inhalés est prévu il faut repérer les croyances qui s’y rattachent et, si nécessaire, les corriger. L’ignorer expose au risque de mauvaise compliance au traitement par corticoïdes.
(4) Quel est le stade d’acceptation de la maladie par l’enfant et sa famille. Les attitudes ou stades sont le déni, la révolte, le marchandage, la dépression ou l’acceptation active. L’acceptation de la maladie évolue avec le temps, il est indispensable de connaître le stade du moment afin d’adapter l’approche de l’enfant et de la famille. La démarche avec une famille en phase de déni n’est pas la même qu’avec une autre qui est en phase d’acceptation active de la maladie asthmatique !
(5) Quels sont les projets, les motivations de l’enfant et de sa famille. A partir de ces motivations il est possible de trouver « une accroche » qui facilitera les apprentissages et l’observance. Un enfant très sportif mais gêné par un AIE est d’autant plus réceptif et compliant que le traitement contrôle très vite cet AIE. Le bénéfice du traitement sur le sport doit alors être « utilisé » par le médecin. Un diagnostic éducatif ne peut pas être fait en une seule consultation, mais il se construit au fil des différentes visites. Il est d’autant plus pertinent que différents intervenants de santé y ont contribué. Ce diagnostic éducatif évoluera dans le temps. Afin d’en faciliter l’établissement nous avons établi un canevas qui est rempli lors des consultations par les différents intervenants.

Des moyens variés

La prise en charge de l’éducation de l’enfant asthmatique peut être le fait d’un médecin isolé ou d’une équipe éducative qui regroupe des compétences diverses (kinésithérapeute respiratoire, infirmière, psychologue, médecin). Des centres d’éducation de l’asthme se créent partout en France, ils sont souvent pris en charge par des équipes rattachées à un service hospitalier ou à un centre climatique.
Parmi les moyens matériels disponibles certains concernent surtout le domaine de la connaissance ou de l’information, d’autres cherchent à évaluer et adapter le comportement des enfants et de leur famille. Nous avons développé différents outils:

  • un questionnaire adapté à l’enfant et aux parents. En 20 QCM il permet de tester les principales connaissances sur l’asthme (encadré 2),
    Questionnaire sur les connaissance de l’asthme
    Voici quelques questions pour apprécier vos connaissances sur l’asthme. Ceci nous permettra de suivre vos progrès et nous aidera à approfondir les sujets qui vous posent le plus de problèmes.
    Pour répondre au questionnaire, il suffit d’entourer la bonne réponse.
    Une crise d’asthme est grave quand :
    La Ventoline ou le Bricanyl ne la soulage pas Vrai Faux Ne sait pas
    La bécotide ou le Pulmicort ne la soulage pas Vrai Faux Ne sait pas
    Je n’ai pas assez de souffle pour parler Vrai Faux Ne sait pas
    J’ai de la fièvre Vrai Faux Ne sait pas
    Malgré la prise répétée de Ventoline ou Bricanyl et de corticoïdes (Cortancyl, Solupred, Célestène, Medrol), la gêne respiratoire continue :
    J’attends d’aller mieux Vrai Faux Ne sait pas
    Je pars à l’hôpital Vrai Faux Ne sait pas
    J’attends le lendemain pour appeler mon médecin Vrai Faux Ne sait pas

     

  • des grilles d’évaluation concernant les objectifs de sécurité et les connaissances sur les facteurs déclenchants, la crise d’asthme, le traitement de fond,
    Objectifs de sécurité CEA C1 C2
    Facteurs déclenchants
    Les connaît
    Connaît les mesures préventives pour les éviter
    Connaît les traitements préventifs
    Crise d’asthme
    Connaît les prodromes
    Connaît les signes de la crise
    Connaît les signes de gravité
    Traitement de la crise
    Connaît les médicaments
    Connaît la fréquence quotidienne
    Connaît la durée du traitement
    Traitement de fond
    Différencie traitement de crise / traitement de fond
    Connaît les médicaments
    Traitement de la rhinite
    Techniques

     

  • des grilles sur l’évaluation des différentes techniques,
    Débit de pointe (peak flow)
    Se mettre debout
    Remettre le curseur au bas de l’échelle graduée
    Tenir le PF entre les doigts sans entraver le déplacement du curseur
    Placer le PF en bouche sans fuite d’air autour de l’embout
    Souffler par la bouche LE PLUS VITE ET LE PLUS FORT POSSIBLE sans effet de sarbacane
    Savoir lire le résultat
    Fait 3 mesures en ayant remis le curseur à zéro

     

  • un classeur d’éducation est déjà largement diffusé (Asthme : les dessous d’une maladie). Il demande à être complété afin d’envisager tous les aspects de la maladie,
  • un jeu est en cours de finition. Il est déjà un support important des journées d’éducation que nous organisons,
  • un carnet de suivi de l’enfant asthmatique. C’est un outil à usages multiples, il permet l’étude de la sévérité et des facteurs étiologiques de l’asthme, mais c’est aussi un outil d’éducation,
  • deux outils sont en cours d’achèvement. Ils confrontent l’enfant à une situation-problème concrète et réaliste et permettent de travailler sur le comportement de l’enfant.

Conclusion

L’éducation de l’enfant asthmatique est fondamentale, tous les consensus le rappellent. Bien que pour le médecin la démarche éducative nécessite un investissement personnel important, il en retire des bénéfices majeurs qui enrichissent sa pratique quotidienne

Bibliographie

  1. Asthma : a follow up statement from an international pediatric asthma consensus group. Arch Dis Child 1992, 67, 240-248.
  2. Global strategy for asthma management and prevention NHLBI/WHO workshop report. National Institues of Health Publication Number 95-3659, January 1995.
  3. d’IVERNOIS JF, GAGNAYRE R. Apprendre à éduquer le patient, approche pédagogique. Editions Vigot, Paris, 1995.
  4. WILSON SR, STARR-SCHNEIDKRAUT N. State of the art in asthma education: the US experience. Chest 1994, 106, 197S-205S.

Des recommandations pour l’éducation dans l’asthme, chez l’adulte, mais aussi chez l’enfant sont disponibles sur les site : www.anaes.fr

 

 

Publié le 15 avril 2013 - Mis à jour le 15 avril 2013